nieuws

Verlengde rouwstoornis is een stresssyndroom na het overlijden van een dierbare, waarbij de persoon langer aanhoudende, intense rouw voelt dan verwacht op basis van sociale, culturele of religieuze gebruiken. Ongeveer 3 tot 10 procent van de mensen ontwikkelt een langdurige rouwstoornis na het natuurlijke overlijden van een dierbare, maar de incidentie is hoger wanneer een kind of partner overlijdt, of wanneer een dierbare onverwacht overlijdt. Depressie, angst en posttraumatische stressstoornis dienen in een klinische evaluatie te worden onderzocht. Evidence-based psychotherapie voor rouw is de primaire behandeling. Het doel is om patiënten te helpen accepteren dat hun dierbaren voorgoed verdwenen zijn, om een ​​zinvol en bevredigend leven te leiden zonder de overledene, en om geleidelijk hun herinneringen aan de overledene te laten verdwijnen.

Een zaak
Een 55-jarige weduwe bezocht haar arts 18 maanden na de plotselinge hartdood van haar man. In de tijd sinds de dood van haar man is haar verdriet geen moment afgenomen. Ze kon niet stoppen met denken aan haar man en kon niet geloven dat hij er niet meer was. Zelfs toen ze onlangs de diploma-uitreiking van haar dochter vierde, verdwenen haar eenzaamheid en hunkering naar haar man niet. Ze stopte met het socializen met andere stellen, omdat het haar erg verdrietig maakte dat haar man er niet meer was. Ze huilde zichzelf elke nacht in slaap en dacht steeds maar weer hoe ze zijn dood had moeten voorzien en hoe ze wenste dat ze was gestorven. Ze had diabetes en twee aanvallen van ernstige depressie. Nader onderzoek wees uit dat haar bloedsuikerspiegel licht was gestegen en dat ze 4,5 kg was aangekomen. Hoe moet het verdriet van de patiënt worden beoordeeld en behandeld?

Klinisch probleem
Artsen die rouwende patiënten behandelen, hebben de mogelijkheid om te helpen, maar grijpen die vaak niet aan. Sommige van deze patiënten lijden aan een langdurige rouwstoornis. Hun verdriet is diepgaand en intens en duurt langer dan de meeste nabestaanden normaal gesproken weer oppakken en het verdriet afneemt. Mensen met een langdurige rouwstoornis kunnen ernstige emotionele pijn ervaren die gepaard gaat met het overlijden van een dierbare en hebben moeite met het visualiseren van de toekomstige betekenis nadat de persoon er niet meer is. Ze kunnen moeilijkheden ervaren in het dagelijks leven en suïcidale gedachten of suïcidaal gedrag vertonen. Sommige mensen geloven dat de dood van iemand in hun omgeving betekent dat hun eigen leven voorbij is en dat ze er weinig aan kunnen doen. Ze zijn misschien streng voor zichzelf en denken dat ze hun verdriet moeten verbergen. Vrienden en familie zijn ook van streek omdat de patiënt alleen maar aan de overledene heeft gedacht en weinig interesse heeft in huidige relaties en activiteiten, en ze kunnen de patiënt vertellen het te "vergeten" en verder te gaan.
Verlengde rouwstoornis is een nieuwe categorische diagnose, en informatie over de symptomen en behandeling ervan is nog niet breed bekend. Artsen zijn mogelijk niet getraind om de stoornis te herkennen en weten mogelijk niet hoe ze effectieve behandeling of evidence-based ondersteuning kunnen bieden. De COVID-19-pandemie en de groeiende literatuur over de diagnose van de stoornis hebben de aandacht vergroot voor hoe artsen rouw en andere emotionele problemen die gepaard gaan met het overlijden van een dierbare, moeten herkennen en erop moeten reageren.
In de 11e herziening van de Internationale Statistische Classificatie van Ziekten en Verwante Gezondheidsproblemen (ICD-11) in 2019 hebben de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en de American Psychiatric Association (American Psychiatric Association)
In 2022 werden in de vijfde editie van de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5) de formele diagnostische criteria voor een langdurige rouwstoornis apart toegevoegd. Eerder gebruikte termen omvatten complexe rouw, aanhoudende complexe rouw en traumatische, pathologische of onopgeloste rouw. Symptomen van een langdurige rouwstoornis zijn onder andere intense nostalgie, hunkering naar of het achtervolgen van de overledene, vergezeld van andere aanhoudende, intense en allesomvattende uitingen van rouw.
Symptomen van een langdurige rouwstoornis moeten gedurende een bepaalde periode aanhouden (≥ 6 maanden volgens de criteria van de ICD-11 en ≥ 12 maanden volgens de criteria van de DSM-5), klinisch significant leed of functieverlies veroorzaken en de verwachtingen van de culturele, religieuze of sociale groep van de patiënt ten aanzien van rouw overtreffen. De ICD-11 geeft voorbeelden van de belangrijkste symptomen van emotionele nood, zoals verdriet, schuldgevoel, woede, onvermogen om positieve emoties te voelen, emotionele gevoelloosheid, ontkenning of moeite met het accepteren van de dood van een dierbare, het gevoel een deel van jezelf te verliezen en verminderde deelname aan sociale of andere activiteiten. De diagnostische criteria van de DSM-5 voor een langdurige rouwstoornis vereisen ten minste drie van de volgende acht symptomen: intense emotionele pijn, gevoelloosheid, intense eenzaamheid, verlies van zelfbewustzijn (vernietiging van identiteit), ongeloof, vermijding van dingen die hen herinneren aan dierbaren die voor altijd weg zijn, moeite met het hervatten van activiteiten en relaties en een gevoel dat het leven zinloos is.
Studies suggereren dat gemiddeld 3% tot 10% van de mensen van wie een familielid een natuurlijke dood sterft, lijdt aan een langdurige rouwstoornis. Dit percentage is vele malen hoger bij mensen van wie een familielid is overleden door zelfmoord, moord, ongevallen, natuurrampen of andere plotselinge, onverwachte oorzaken. In een onderzoek naar gegevens van interne geneeskunde en klinieken voor geestelijke gezondheidszorg werd een meer dan twee keer zo hoog percentage gerapporteerd als in het bovenstaande onderzoek. Tabel 1 geeft een overzicht van de risicofactoren voor langdurige rouwstoornis en mogelijke indicaties voor de stoornis.

Het verliezen van iemand met wie men zich voor altijd diep verbonden voelt, kan extreem stressvol zijn en een reeks verwoestende psychologische en sociale veranderingen teweegbrengen waaraan de nabestaande zich moet aanpassen. Rouw is een veelvoorkomende reactie op het overlijden van een dierbare, maar er is geen universele manier om te rouwen of de realiteit van de dood te accepteren. Na verloop van tijd vinden de meeste nabestaanden een manier om deze nieuwe realiteit te accepteren en verder te gaan met hun leven. Naarmate mensen zich aanpassen aan veranderingen in het leven, aarzelen ze vaak tussen het confronteren van emotionele pijn en het tijdelijk achter zich laten ervan. Daarbij neemt de intensiteit van het verdriet af, maar het neemt nog steeds af en toe toe en wordt soms intens, vooral op jubilea en andere gelegenheden die mensen aan de overledene herinneren.
Bij mensen met een langdurige rouwstoornis kan het aanpassingsproces echter ontsporen en blijft het verdriet intens en alomtegenwoordig. Het overmatig vermijden van dingen die hen eraan herinneren dat hun dierbaren voorgoed verdwenen zijn, en het steeds maar weer opnieuw proberen een ander scenario te bedenken, zijn veelvoorkomende obstakels, evenals zelfverwijt en woede, moeite met het reguleren van emoties en constante stress. Een langdurige rouwstoornis gaat gepaard met een toename van diverse lichamelijke en psychische aandoeningen. Een langdurige rouwstoornis kan iemands leven in de wacht zetten, het moeilijk maken om zinvolle relaties aan te gaan of te onderhouden, het sociale en professionele functioneren beïnvloeden, gevoelens van hopeloosheid en suïcidale gedachten en gedrag veroorzaken.

Strategie en bewijs

Informatie over het recente overlijden van een familielid en de impact ervan dient deel uit te maken van de klinische anamnese. Het doorzoeken van medische dossiers naar het overlijden van een dierbare en vragen hoe het met de patiënt gaat na het overlijden, kan een gesprek openen over rouw en de frequentie, duur, intensiteit, mate van rouw en de impact ervan op het functioneren van de patiënt. De klinische evaluatie dient een beoordeling te omvatten van de fysieke en emotionele symptomen van de patiënt na het overlijden van een dierbare, huidige en vroegere psychiatrische en medische aandoeningen, alcohol- en middelengebruik, suïcidale gedachten en gedrag, huidige sociale steun en functioneren, behandelgeschiedenis en een onderzoek naar de mentale toestand. Een langdurige rouwstoornis dient te worden overwogen als het verdriet van de patiënt zes maanden na het overlijden van een dierbare nog steeds een ernstige invloed heeft op zijn/haar dagelijks leven.
Er zijn eenvoudige, goed gevalideerde, door patiënten beoordeelde instrumenten beschikbaar voor een korte screening op langdurige rouwstoornis. De eenvoudigste is de Brief Grief Questionnaire met vijf items (Brief Grief Questionnaire; bereik 0 tot 10, waarbij een hogere totaalscore aangeeft dat verdere evaluatie van langdurige rouwstoornis noodzakelijk is). Score hoger dan 4 (zie aanvullende bijlage, beschikbaar met de volledige tekst van dit artikel op NEJM.org). Daarnaast, als er 13 items zijn voor Langdurige rouw -13-R (Langdurige rouw)
Grief-13-R; Een score van ≥30 duidt op symptomen van een langdurige rouwstoornis zoals gedefinieerd in de DSM-5. Klinische interviews zijn echter nog steeds nodig om de ziekte te bevestigen. Als de 19-items tellende Inventory of Complicated Grief (Inventory of Complicated Grief; Het bereik is 0 tot 76, waarbij een hogere score wijst op ernstigere symptomen van langdurige rouw.) Scores boven de 25 wijzen waarschijnlijk op de oorzaak van het probleem, en het instrument is bewezen effectief in het monitoren van veranderingen in de loop van de tijd. De Clinical Global Impression Scale, die wordt beoordeeld door clinici en zich richt op symptomen die verband houden met rouw, is een eenvoudige en effectieve manier om de ernst van rouw in de loop van de tijd te beoordelen.
Klinische interviews met patiënten worden aanbevolen om een ​​definitieve diagnose van langdurige rouwstoornis te stellen, inclusief differentiële diagnose en behandelplan (zie Tabel 2 voor klinische richtlijnen over de sterfgeschiedenis van familieleden en vrienden en klinische interviews voor symptomen van langdurige rouwstoornis). De differentiële diagnose van langdurige rouwstoornis omvat normaal aanhoudend verdriet en andere diagnosticeerbare psychische stoornissen. Langdurige rouwstoornis kan gepaard gaan met andere stoornissen, met name een ernstige depressie, posttraumatische stressstoornis (PTSS) en angststoornissen; comorbiditeiten kunnen ook voorafgaan aan het begin van langdurige rouwstoornis en kunnen de vatbaarheid voor langdurige rouwstoornis vergroten. Patiëntenvragenlijsten kunnen screenen op comorbiditeiten, waaronder suïcidale neigingen. Een aanbevolen en veelgebruikte maatstaf voor suïcidale gedachten en gedrag is de Columbia Suicide Severity Rating Scale (die vragen stelt zoals "Heeft u ooit gewenst dat u dood was, of dat u in slaap zou vallen en nooit meer wakker zou worden?"). En "Heeft u echt suïcidale gedachten gehad?").

Er heerst verwarring in de media en onder sommige zorgprofessionals over het verschil tussen een langdurige rouwstoornis en normale aanhoudende rouw. Deze verwarring is begrijpelijk, omdat verdriet en nostalgie naar een dierbare na het overlijden lang kunnen aanhouden, en alle symptomen van een langdurige rouwstoornis die in de ICD-11 of DSM-5 worden genoemd, kunnen blijven bestaan. Verhevigd verdriet komt vaak voor op jubilea, familievakanties of herinneringen aan het overlijden van een dierbare. Wanneer de patiënt naar de overledene wordt gevraagd, kunnen emoties, waaronder tranen, loskomen.
Artsen dienen er rekening mee te houden dat niet alle aanhoudende rouw wijst op een diagnose van een langdurige rouwstoornis. Bij een langdurige rouwstoornis kunnen gedachten en emoties over de overledene en de emotionele stress die daarmee gepaard gaat, de hersenen in beslag nemen, aanhouden en zo intens en allesomvattend zijn dat ze het vermogen van de persoon om deel te nemen aan betekenisvolle relaties en activiteiten, zelfs met mensen die hij of zij kent en liefheeft, belemmeren.

Het basisdoel van de behandeling van langdurige rouwstoornis is patiënten te helpen accepteren dat hun dierbaren voorgoed verdwenen zijn, zodat ze een zinvol en bevredigend leven kunnen leiden zonder de overledene, en de herinneringen en gedachten aan de overledene kunnen laten afnemen. Bewijs uit meerdere gerandomiseerde gecontroleerde studies die actieve interventiegroepen en wachtlijstcontroles (d.w.z. patiënten die willekeurig zijn toegewezen aan een actieve interventie of op een wachtlijst worden geplaatst) vergelijken, ondersteunt de effectiviteit van kortdurende, gerichte psychotherapie en beveelt behandeling sterk aan. Een meta-analyse van 22 studies met 2952 deelnemers toonde aan dat grid-gerichte cognitieve gedragstherapie een matig tot groot effect had op het verminderen van rouwsymptomen (gestandaardiseerde effectgroottes gemeten met Hedges 'G waren 0,65 aan het einde van de interventie en 0,9 bij follow-up).
De behandeling van langdurige rouw is gericht op het helpen van patiënten om het overlijden van een dierbare te accepteren en weer een zinvol leven te kunnen leiden. Therapie voor langdurige rouw is een uitgebreide aanpak die de nadruk legt op actief, aandachtig luisteren en bestaat uit motiverende gesprekken, interactieve psycho-educatie en een reeks ervaringsgerichte activiteiten in een geplande volgorde van 16 sessies, eenmaal per week. De therapie is de eerste behandeling die is ontwikkeld voor langdurige rouw en heeft momenteel de sterkste bewijsbasis. Verschillende cognitieve gedragstherapieën die een vergelijkbare aanpak hanteren en zich richten op rouw, hebben eveneens hun effectiviteit bewezen.
Interventies voor langdurige rouwverwerking richten zich op het helpen van patiënten om de dood van een dierbare te verwerken en de obstakels die ze tegenkomen aan te pakken. De meeste interventies richten zich ook op het helpen van patiënten om weer een gelukkig leven te leiden (zoals het ontdekken van sterke interesses of kernwaarden en het ondersteunen van hun deelname aan gerelateerde activiteiten). Tabel 3 geeft de inhoud en doelstellingen van deze therapieën weer.

Drie gerandomiseerde gecontroleerde studies die verlenging van de therapie voor rouwstoornissen evalueerden in vergelijking met effectieve behandeling voor depressie, toonden aan dat verlenging van de therapie voor rouwstoornissen significant beter was. Resultaten van een pilotstudie suggereerden dat verlenging van de therapie voor rouwstoornissen superieur was aan interpersoonlijke therapie voor depressie, en de eerste daaropvolgende gerandomiseerde studie bevestigde deze bevinding met een klinische respons van 51% voor verlenging van de therapie voor rouwstoornissen. De klinische respons voor interpersoonlijke therapie was 28% (p = 0,02) (klinische respons gedefinieerd als "significant verbeterd" of "zeer significant verbeterd" op de Clinical Composite Impression Scale). Een tweede studie valideerde deze resultaten bij ouderen (gemiddelde leeftijd 66 jaar), waarbij 71% van de patiënten die verlengde therapie voor rouwstoornissen ontvingen en 32% die interpersoonlijke therapie ontvingen een klinische respons bereikten (p < 0,001).
De derde studie, uitgevoerd in vier onderzoekscentra, vergeleek het antidepressivum citalopram met placebo in combinatie met langdurige therapie voor rouwstoornissen of rouwgerichte klinische therapie. De resultaten toonden aan dat de respons van langdurige therapie voor rouwstoornissen in combinatie met placebo (83%) hoger was dan die van rouwgerichte klinische therapie in combinatie met citalopram (69%) (p = 0,05) en placebo (54%) (p < 0,01). Bovendien was er geen verschil in werkzaamheid tussen citalopram en placebo bij gebruik in combinatie met rouwgerichte klinische therapie of met langdurige therapie voor rouwstoornissen. Citalopram in combinatie met langdurige therapie voor rouwstoornissen verminderde echter significant de gelijktijdige depressieve symptomen, terwijl citalopram in combinatie met rouwgerichte klinische therapie dat niet deed.
Therapie voor langdurige rouwstoornis integreert de strategie van langdurige exposuretherapie die wordt gebruikt bij PTSS (die de patiënt aanmoedigt het overlijden van een dierbare te verwerken en vermijding te verminderen) in een model dat langdurige rouw behandelt als een stressstoornis na overlijden. Interventies omvatten ook het versterken van relaties, werken binnen de grenzen van persoonlijke waarden en doelen, en het versterken van het gevoel van verbondenheid met de overledene. Sommige gegevens suggereren dat cognitieve gedragstherapie voor PTSS mogelijk minder effectief is als deze zich niet richt op rouw, en dat PTSS-achtige exposurestrategieën via andere mechanismen kunnen werken bij het verlengen van de rouwstoornis. Er zijn verschillende therapieën gericht op verdriet die vergelijkbare cognitieve gedragstherapie gebruiken en effectief zijn voor individuen en groepen, evenals voor langdurige rouwstoornis bij kinderen.
Voor clinici die geen evidence-based zorg kunnen bieden, adviseren we patiënten waar mogelijk door te verwijzen en, indien nodig, wekelijks of om de week contact met hen op te nemen, met behulp van eenvoudige ondersteunende maatregelen gericht op rouw (tabel 4). Telegeneeskunde en zelfgestuurde online therapie door patiënten kunnen ook effectieve manieren zijn om de toegang tot zorg te verbeteren, maar asynchrone ondersteuning door therapeuten is nodig in studies naar zelfgestuurde therapiebenaderingen, wat noodzakelijk kan zijn om de behandelresultaten te optimaliseren. Bij patiënten die niet reageren op evidence-based psychotherapie voor langdurige rouw, dient een herevaluatie te worden uitgevoerd om de fysieke of psychische aandoening te identificeren die de symptomen mogelijk veroorzaakt, met name die welke succesvol kunnen worden aangepakt met gerichte interventies, zoals PTSS, depressie, angst, slaapstoornissen en middelenmisbruik.

Voor patiënten met milde symptomen of die de drempelwaarde niet halen, en die momenteel geen toegang hebben tot evidence-based behandeling voor langdurige rouw, kunnen clinici helpen met ondersteunende rouwverwerking. Tabel 4 geeft een overzicht van eenvoudige manieren om deze therapieën toe te passen.
Luisteren naar en het normaliseren van rouw zijn essentiële basisprincipes. Psycho-educatie die de langdurige rouwstoornis uitlegt, de relatie ervan met algemene rouw en wat kan helpen, geeft patiënten vaak gemoedsrust en kan hen helpen zich minder eenzaam en hoopvoller te voelen dat er hulp beschikbaar is. Het betrekken van familieleden of goede vrienden bij psychologische educatie over langdurige rouwstoornis kan hun vermogen om steun en empathie te bieden aan de patiënt verbeteren.
Patiënten duidelijk maken dat ons doel is om het natuurlijke proces te bevorderen, hen te helpen leren leven zonder de overledene en problemen aan te pakken die dit proces verstoren, kan patiënten helpen om deel te nemen aan hun behandeling. Artsen kunnen patiënten en hun familie aanmoedigen om rouw te accepteren als een natuurlijke reactie op het overlijden van een dierbare, en niet te suggereren dat het verdriet voorbij is. Het is belangrijk dat patiënten niet bang zijn dat ze de behandeling moeten staken door dierbaren te vergeten, verder te gaan of achter te laten. Artsen kunnen patiënten helpen beseffen dat proberen te wennen aan het feit dat een dierbare is overleden, hun verdriet kan verminderen en een bevredigender gevoel van voortdurende verbondenheid met de overledene kan creëren.

Domein van onzekerheid
Er zijn momenteel geen adequate neurobiologische studies die de pathogenese van de stoornis van langdurige rouw verduidelijken, geen geneesmiddelen of andere neurofysiologische therapieën waarvan de effectiviteit in prospectieve klinische studies is aangetoond voor de symptomen van de stoornis van langdurige rouw, en geen volledig geteste geneesmiddelen. Slechts één prospectieve, gerandomiseerde, placebogecontroleerde studie naar het geneesmiddel werd in de literatuur gevonden, en zoals eerder vermeld, bewees deze studie niet dat citalopram effectief was in het verlengen van de symptomen van de rouwstoornis, maar in combinatie met therapie voor de stoornis van langdurige rouw had het wel een groter effect op gecombineerde depressieve symptomen. Meer onderzoek is dus duidelijk nodig.
Om de effectiviteit van digitale therapie te bepalen, is het noodzakelijk om studies uit te voeren met geschikte controlegroepen en voldoende statistische power. Bovendien blijft het diagnosepercentage van langdurige rouw onzeker vanwege het gebrek aan uniforme epidemiologische studies en de grote variatie in diagnosepercentages als gevolg van verschillende omstandigheden van overlijden.